Моей 82-летней маме поставили диагноз деменция. За последние несколько лет я научилась быть её голосом.

В то время мы не осознавали, но деменция у мамы начала проявляться примерно в 70 лет. Она стала забывать вещи и теряться за рулем.

Она работала агентом по недвижимости и возила клиентов смотреть объекты на своей машине.

Часто по дороге к дому она не могла вспомнить, куда едет. Ей приходилось звонить в офис, чтобы уточнить адрес.

Рвать бумагу для мамы — это терапия

Несмотря ни на что, она любила свою работу. Я всегда буду помнить, как она сидела за кухонным столом, с упоением разбирая документы после успешной сделки.

Важные бумаги она подшивала, а остальное – распечатки карт, рекламные материалы – складывала в большую стопку. Затем она рвала всё это в клочья и выбрасывала.

"Это очень успокаивает," — говорила она. Даже сейчас, если дать ей несколько листков бумаги, она методично разорвет их. "Как же хорошо," — скажет она. Это её успокаивает.

Деменция у мамы быстро прогрессировала. В 2016 году она без предупреждения появилась у моего жилого комплекса. Она жила в двух часах езды, и мы не планировали встречу.

Она сказала, что остаётся на выходные, но не взяла с собой одежду. Когда я спросила почему, она ответила: "Неважно. Мы можем купить новую."

После этого она продолжала теряться и исчезать на несколько часов. Когда я спрашивала, куда она ходила и почему, она отвечала: "Разве тебе нечем больше заняться?"

Моя бабушка тоже страдала деменцией

Потребовалось несколько лет, чтобы уговорить её пойти к врачу. Врач назначил МРТ и другие обследования, которые подтвердили деменцию.

В 2017 году невролог выяснил, что её основная форма деменции — это не болезнь Альцгеймера, а сосудистая деменция, вызванная серией микроинсультов.

Моя бабушка тоже страдала деменцией, и мама ухаживала за ней дома. Тогда я помню, как мама говорила: "Если со мной случится нечто подобное, не нужно, чтобы я переезжала к тебе. Я хочу, чтобы ты жила своей жизнью."

Тем не менее, в 2020 году я поняла, что ситуация зашла слишком далеко. Она пропала более чем на пять часов. Было очевидно, что она сильно растерялась, но вернулась и вела себя так, будто ничего не произошло.

Я знала, что нам придется принять трудные решения. Однажды той осенью я позвонила в дверь мамы, и она открыла, держа в руке небольшую кофейную кружку, полную мороженого, и одетая в ночную рубашку.

И я сказала: "Мама, я знаю, ты говорила, что не хочешь жить в моем доме, но пришло время. Тебе нужно пойти в свою комнату и собрать вещи." Она вышла только с подушкой. Моё сердце разбилось.

Мама начала получать паллиативную помощь

Она оставалась со мной в Тампе, пока вскоре мы не нашли ей место в учреждении для престарелых с поддержкой. Сначала она думала, что живет в хорошем отеле.

Следующим шагом стал специализированный уход для людей с потерей памяти. Она переехала туда после того, как помощник шерифа обнаружил её на улице у дома престарелых в 2:30 ночи. А месяц назад она начала получать паллиативную помощь.

Я работаю её личной сиделкой. Сейчас я, вероятно, переживаю самое трудное испытание в моей жизни.

Когда я сажусь в машину и уезжаю, наворачиваются слезы. У меня больше нет мамы, которой я могла бы позвонить и спросить, что делать.

Тем не менее, я получаю большую поддержку от Американского общества деменции, важного ресурса для людей с деменцией и их опекунов. Помогает осознание, что ты не одинок в этом пути. Мы обмениваемся историями и поддерживаем друг друга.

Я говорю другим опекунам, что никто не знает и не понимает их близкого человека лучше, чем они сами. Недавно я рассказала медсестре, что если её маме задать вопрос "да" или "нет", который она не понимает, она часто ответит "нет", потому что это более простой вариант. Нужно копать немного глубже.

Я рассказываю сиделкам мамы о её потребностях и желаниях

Время от времени кто-то не понимает её привычки рвать бумагу или других действий, которые помогают ей расслабиться. Они говорят: "Сэнди, не делай этого!" – когда она просто делает это для своего комфорта.

Я здесь, чтобы объяснить, почему она ведет себя именно так. Я называю себя "переводчиком деменции". Однажды меня спросили, является ли это настоящей должностью со специальной квалификацией.

Конечно, нет, но можно сказать, что я стала глазами, ушами и голосом своей мамы.